TESTIMONIOS | El drama de los pacientes con hemofilia

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Un vía crucis personal, una batalla diaria para un pequeño paso, la nostalgia por una ausencia forzada del colegio. Para cada paciente con hemofilia, el drama adquiere una forma distinta, pero el impacto es igualmente profundo en ellos y sus familias: una acentuada pérdida de su calidad de vida y la incertidumbre ante un futuro en que el medicamento para atender su condición resulta cada vez más difícil de conseguir.

Si bien es cierto que en la actualidad el tratamiento de la hemofilia es relativamente sencillo, ya que consiste simplemente en el aporte del factor de coagulación ausente o deficiente en el paciente, en Venezuela acceder a él es muy difícil.

Ello se debe a las crecientes trabas para la adquisición de los factores que se utilizan en este tratamiento, lo que ha ocasionado que 22 personas con hemofilia hayan fallecido entre 2016 y 2017, mientras que otras 272 están en peligro de correr la misma suerte.

Esta situación se ha venido agravando durante los últimos meses, debido a las nuevas normas adoptadas por los organismos públicos, las cuales hacen aún más difícil brindar la debida atención a estos pacientes.

Si bien estas cifras son, en sí mismas, elocuentes, su gravedad palidece ante lo dramático que resulta escuchar, de boca de los mismos afectados, la forma cómo la falta de respuestas de los organismos públicos de salud ha cambiado su vida y la de sus familias.

Se trata de personas comunes y corrientes, de los más diversos estratos sociales, de todos los rincones del país, de todas las edades. Buscan y esperan, hasta ahora sin éxito, una respuesta que ponga fin a la tragedia en la que se ha convertido su lucha por sobrevivir. Sólo desean que las autoridades les garanticen el derecho a la salud, consagrado en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela (Arts. 83 y 84).

Un informe que nunca llegó y una vida que se perdió. – Franklin José Rodríguez, Estado Lara.

Como un Vía Crucis describe Yannilith Giménez lo que vivió su hermano, Franklin José Rodríguez, de 33 años de edad (paciente con hemofilia A severa), los últimos días de su vida. En el Hospital Pastor Oropeza Riera, de Barquisimeto, tuvieron que hacerle un drenaje en la pierna, intervención de la que sale en muy malas condiciones, ya que el sangrado no podía ser detenido, por falta del Factor VII.

Los familiares de Franklin solicitaron a los médicos tratantes un informe, para pedir donaciones, pero la directiva del Hospital se negó a entregárselos. El 6 de abril, luego de padecer dolores constantes, Franklin murió.

Yannilith Giménez hace un llamado a las autoridades: “No les estábamos pidiendo una cosa imposible, era un simple informe para ver dónde conseguíamos tratamiento para él”.

Cada pequeño paso: una gran batalla – Adelson David Belén Colmenares, Caracas.

Con 34 años de edad, Adelson tiene hemofilia tipo B moderada, que requiere Factor IX para su tratamiento, el cual es prácticamente inexistente en el Banco de Sangre. Confiesa que subsiste con pequeñas dosis que recibe gracias a donaciones esporádicas.

“Todos estamos propensos a un accidente, pero los que tenemos esta condición  enfrentamos un problema serio, que sin el tratamiento puede pasar a mayores”.

Finalmente, hace un  “llamado a las autoridades a que cumplan su trabajo, que es el de la salud, que es un derecho que nos tienen que dar a nosotros, a las personas que padecemos. Que se den cuenta que somos seres humanos y que nos duele”.

Extrañando el colegio. – José Gregorio Azuaje, Maracaibo, Estado Zulia.

José Gregorio es un niño venezolano, de Maracaibo, diagnosticado con hemofilia tipo B severa. Su madre, Emo, explica que, por la falta de factor IX, el pequeño tiene problemas al caminar, se le inflaman las rodillas, al igual que los codos.

“Mi hijo ahora no está asistiendo al colegio, porque no le están colocando el factor, y la rodilla la tiene muy hinchada. No duerme bien, pasa todo el día con molestias, le están dando dolores de cabeza a raíz de que no está recibiendo el tratamiento”.

A las autoridades les pide “que nos den el apoyo para conseguir los medicamentos, que lleguen a las farmacias, que lleguen al Banco de Sangre de nuevo, porque allí están los especialistas y ahí tenemos todas las condiciones”.

Eliminar la profilaxis ha causado lesiones irreversibles y hasta la muerte. – Carmen Montiel, Maracaibo, Estado Zulia.

Carmen Montiel, Médico Pediatra y Coordinadora de la AVH Filial Zulia, madre de paciente con hemofilia A severa, denunció que la Farmacia de Alto Costo del IVSS en la región no cuenta con Factor VII ni Factor IX, y “los pacientes pueden morir si se presenta una hemorragia grave”.

Aseguró que en el hospital sólo entregan Factor VIII para los sangrados de emergencias. El problema se agrava cuando el paciente está en un sitio retirado de Maracaibo y debe viajar para que le entreguen la dosis.

Destacó que también hay problemas por la falta de reactivos para hacer el examen en aquellos casos de niños que puedan tener la condición. Éstos, al no tener diagnóstico, no pueden ser incluidos en la data de pacientes.

“A nosotros también nos corre el amarillo, azul y rojo por las venas” – Juan Pablo Ramírez, Municipio Michelena, Estado Táchira

Juan Pablo, de 30 años de edad, vive en el municipio Michelena, del estado Táchira. Tiene hemofilia A severa y desde hace dos años sufre una lesión en la rodilla izquierda que “ha debilitado ampliamente mi calidad de vida. Anteriormente tenía una vida muy activa y debido a estas lesiones me tocó alejarme de mi trabajo.”

Destaca que lo más grave es que deben “hacer largas colas en el Seguro Social, a pesar de que estemos con lesiones en nuestras extremidades inferiores. En mi caso, debo recorrer hora y media desde el municipio Michelena hasta San Cristóbal, donde está la sede regional del IVSS.”

“A Carlos Rotondaro (presidente del Seguro Social) y a la ministra de Salud, les pido que se aboquen a esta problemática de salud, que nos está llevando a un deterioro importante de la calidad de vida; que somos venezolanos, que también portamos el amarillo, el azul y el rojo en nuestras venas. Son cosas que solo nosotros sabemos cómo se padecen”.

“Exigimos que no haya más muertes” – Ana Carolina Sotillo, Estado Nueva Esparta

Ana Carolina Sotillo, madre de un paciente con Enfermedad de von Willebrand N2 y Coordinadora de la Asociación Venezolana para la Hemofilia Filial Nueva Esparta, denunció que desde el año 2014 en la región insular suspendieron la profilaxis a los niños y adultos que estaban recibiendo este esquema preventivo para evitar lesiones irreversibles.

Toda la  intermitencia en el suministro del factor, la suspensión de la profilaxis, la falta de reactivos y la escasez de medicamentos ha traído como consecuencia que muchos pacientes ya tengan lesiones irreversibles en sus articulaciones y en otros casos les ha causado la muerte.

Por ello, Sotillo exige “al Presidente de la República, al IVSS, al MPPS que cumplan con el derecho a la salud contemplado en los artículos 83 y 84 de la Constitución Nacional y que nos compren los factores, medicamentos, reactivos e insumos necesario para que no sigan apareciendo en nuestros niños, jóvenes y adultos las lesiones irreversibles ni haya más muertes”.