Operación: Salvar a Shalini, la ‘niña serpiente’ de la India que cambia de piel
Con información de El Mundo de España
Cada 45 días, Shalini, como la serpiente, cambia de piel. Cada hora, día y noche, se sumerge entera en una tinaja de agua fresca para no morir deshidratada. No hay cremas ni remedio eficaz en Chhatarpur que ella pueda pagar. Por eso su madre, siguiendo un ritual de supervivencia, le prepara con mimo un ungüento a base de aceite de mostaza y, cada dos o tres horas, embadurna de arriba abajo a su hija con la pócima casera. Es todo lo que Shalini tiene a mano para evitar en lo posible que su piel se endurezca y se rompa. La suya es una piel no humana, oscura y llena de escamas, como una coraza medieval, que con el tiempo le ha ido borrando no sólo las ganas de vivir. También su propio nombre. Shalini no es Shalini Yadav. Es la ‘niña serpiente‘. Y a esa maldición genética lleva atada 16 años, mudando la piel cada dos meses. Desde que nació.
La historia nos conmueve y buscamos el modo de localizar a su protagonista en un lugar perdido de la inmensa India. Sanjay Pandey, un periodista de 34 años, aunque experimentado, nos guía. Él será nuestros ojos al otro lado del mundo.
Llegar hasta Shalini resulta casi imposible sin contactos. Vive aislada, apenas sale a la calle, la echaron del colegio y no tiene amigos. La gente se asusta al verla. Es una apestada. Y en Chhatarpur, donde comparte una casa de dos habitaciones con sus padres, sus dos hermanos y los abuelos, son pocos los que dicen saber de la ‘niña serpiente’ de los ojos rasgados.
El camino hasta ella es largo y agotador. Sanjay tiene que salvar más de 500 kilómetros y 10 horas de viaje por carreteras rotas y barrancos para llegar a Chhatarpur. «Era de noche y el conductor del autobús manejaba el volante como un maníaco». Su destino es una localidad al norte del Estado de Madhya Pradesh en el que habitan apiñadas más de 60 millones de almas. Un contacto que había estado tratando de ayudar a la familia de la niña estaba esperando en la estación de autocares a nuestro hombre. «Me llevó a la casa de Shalini alrededor de las siete de la mañana, su padre estaba sentado en una especie de porche mientras la madre, en la cocina, preparaba el desayuno», recuerda Sanjay.
Lo que vio cuesta imaginarlo si uno no tiene delante las fotografías de la adolescente. «Los hermanos corrían por la casa, pero a Shalini se le veía triste y perdida. Ella estaba allí pero no estaba allí. Permanecía sentada como una estatua, acurrucada, aguantando los dolores que le causa su enfermedad. Cuando se levanta o se sienta después de un rato, su piel se desprende en escamas o se estira. Y eso la martiriza. No puede enderezar sus piernas correctamente y, si lo hace, le empieza el dolor. Por eso camina con la ayuda de un palo. Por eso tiene problemas para bañarse, comer, vestirse…». Alguna gente llegó a pensar que el mal de Shalini (le dijeron que padecía eritrodermia hereditaria) era contagioso. «Así que tuve que dejar la escuela hace cinco años«, dice ella con voz tenue, el cuerpo delgado y los pies al aire. Nada raro, va descalza a todas partes, ni siquiera usa zapatillas de casa para que no le rocen su delicada piel. Tiene curiosidad por saber quién ha ido a verla y por qué. Sus palabras estremecen:
–Me estoy muriendo poco a poco, cada día… Por favor, ayúdenme si pueden.
Cuando Sanjay trató de hablar con la muchacha, Shalini intentó escapar a su habitación. Entonces sus padres insistieron y ella empezó a sincerarse. «Me dijo que la sociedad la está tratando como a una paria. Pero que aún le duele más cuando ve a su madre gastando en ella el dinero que tanto le cuesta ganar». Rajbahadur, el padre, tiene 45 años y está desempleado. Y Devkunwar, de 30, trabaja por horas en el área de bienestar infantil del distrito de Chhatarpur. «Pero no tenemos ni para comprar los remedios de Shalini», dice la mujer. La vaselina que los médicos le han recomendado para hidratarse cuesta 180 rupias indias, el equivalente a 2,35 euros. Y el bote sólo tiene da para dos días. Lo que supone un gasto al mes de 35,25 euros, un lujo inalcanzable para una familia con ocho bocas que alimentar en un país donde el salario de un trabajador equivale a 42 euros. «Vimos a varios doctores pero ninguno de ellos la ha podido aliviar», cuenta la madre. «No tenemos idea de adónde ir ni a quién consultar. Si hubiera algún doctor, en algún lugar del mundo, que la pudiese tratar…».
Fue el desgarro de esa madre y el impacto que le produjo el aspecto de Shalini lo que animó definitivamente a nuestro guía y testigo indio a lanzar una campaña de ‘crowdfunding‘ en todo el país. Su intención es recaudar dinero no sólo para cremas, también para poder llevarla a un hospital extranjero donde a la adolescente la traten con las últimas terapias. «Por ahora la respuesta de la gente ha sido tibia, 100 euros, porque aquí todo el mundo sabe que no hay cura para Shalini. Pero estoy seguro de que seremos capaces de recaudar los fondos suficientes. Tengo la intención de cerrar la campaña en la primera semana de abril«, nos explica esperanzado Sanjay. Sabe por ‘Crónica‘ que en España al menos dos grupos de médicos estarían dispuestos a tratar a la ‘niña serpiente’.
Al ver las fotos de la adolescente, el doctor Enrique Herrera Ceballos, catedrático y jefe de Dermatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, accede amablemente a facilitarnos por e-mail un diagnóstico previo de Shalini. «Creo que se trata de una Ictiosis laminar. En un trastorno de la queratinización de se adquiere de forma autosómica recesiva [deben estar presentes dos copias de un gen anormal para que se desarrolle la enfermedad]. Habitualmente se expresa desde el nacimiento. Hay dos formas, la clásica y la eritrodermia ictiosiforme congénita seca. Como las escamas son negras y grandes, me parece más una forma clásica«. Y a continuación, el doctor Ceballos apunta el tratamiento: «Acitretino por vía oral (Neotigason), tópicamente va bien la urea, el ácido salicílico, los baños de aceite, sesiones de fototerapia…. Y hace una salvedad: «El acitretino no será fácil de conseguir en la India. Para completar el diagnóstico habría que hacer una biopsia«, concluye el galeno tras aceptar nuestra llamada humanitario por mediación del presidente de la International Medical Academy de Marbella, Miguel Ángel Arraez, que está intentando gestionar la llegada de la niña para ser tratada en uno de los hospitales de la academia.
Todo fue a peor a los tres años de nacer. El parto había salido bien y la niña, sexta de ocho hermanos, era hermosa y sonreía. La única pega era su piel, un tanto reseca en una criatura que durante nueve meses había vivido en un ambiente perfectamente hidratado. Además, la madre sabía perfectamente cómo manejar toda esta situación de traer un hijo al mundo. Sin embargo, algo le pareció extraño, la piel de la pequeña lucía bastante reseca, era como si llevara días sin humectarse. «No todos los niños son iguales», pensó Devkunwar. Y no le dio más importante. Sólo esperó. Pero con el paso de los meses, se dio cuenta que Shalini necesitaba hidratarse continuamente. La llevó a un médico y éste le dijo que la niña la niña tenía lo que llaman ‘piel de serpiente’. Y con ella ha vivido sus 16 años. Cada pedazo de piel que pierde es un dolor que le roba hasta las lágrimas. «Shalini no quiere molestar más a nadie. Ella quiere su propia muerte», confesó la madre a nuestro guía. Él por su parte nos pide que ocultemos el nombre del pueblo de Chhatarpur donde reside la familia. Teme que a Shalini la engañen y la conviertan en una atracción de feria, o que algún curandero o un doctor desalmado en busca de publicidad –«alguno ya lo han intentado»– se acerque con la intención de sacar réditos a la joven desgracia. «No sólo es Shalini quien está sufriendo. Todos estamos sufriendo con ella», dicen al unísono los padres.
Al llegar a la casa de planta baja, levantada en parte con paredes de madera y adobe, todos miran con distancia al periodista. A Sanjay Pandey la experiencia no le resulta nada nueva. Su agencia de noticias Newslions cubre casos médicos poco comunes. Y el de Shalini es de los más raros. «Sólo hay dos casos más que yo conozca en la India», dice el reportero. La ‘niña serpiente‘ impone. Ha recibido más visitantes como nosotros que iban a ayudar pero que nunca volvieron. Los padres se han resignado al destino de que su hija no puede ser curada de su «maldición». Su madre deseaba incluso su fallecimiento para librarla de una vida de miseria. «Vivir un día en la vida de Shalini es peor que la muerte».
