Mujeres sufren estigma por ser mayormente portadoras del gen de la hemofilia
EFE
Las mujeres sufren más el prejuicio por ser portadoras en mayor medida que los hombres del gen de la hemofilia, una enfermedad de la sangre que afecta el proceso de coagulación y que en el 70 % de los casos se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres.
Con motivo del Día Internacional de la Mujer, Roche América Latina ha presentado este lunes «Madres eXtraordinarias», una iniciativa impulsada por y para madres latinoamericanas portadoras de hemofilia.
La plataforma ofrece información, herramientas y una red de apoyo para compartir, aprender y actuar en busca del mejor futuro para sus hijos con la condición.
«Madres eXtraordinarias» busca celebrar el esfuerzo y la resiliencia de las madres portadoras que hacen todo lo posible por darles el mejor futuro a sus hijos, y empoderarlas para que juntas ayuden a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con la condición.
La iniciativa busca reunir a la comunidad de mujeres portadoras en la región para apoyarse unas a las otras y superar los desafíos del manejo de la hemofilia.
La hemofilia se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar desde la niñez, lo que produce daños en las articulaciones e incapacidad de leve a grave a largo plazo.
De no tener tratamiento oportuno y continuo, las hemorragias pueden ser graves y derivar en la muerte.
Los avances médicos y la atención integral con enfoque preventivo permiten hoy que las personas con hemofilia lleven una vida plena; sin embargo, la mayoría en América Latina no tiene acceso a este estándar de cuidado.
En algunos países, solo entre el 50 y el 60 % de las personas con hemofilia reciben tratamiento cubierto por el sector público.
De este grupo, del 85 al 90 % recibe terapia cuando se presenta una hemorragia y expone a los pacientes a un mayor riesgo de desarrollar complicaciones graves.
Haydée Benoit, presidenta de la Fundación Apoyo al Hemofílico de República Dominicana, portadora sintomática, madre y abuela de personas con hemofilia, es una de las embajadoras de la iniciativa.
«El diagnóstico de mi hijo hace 36 años fue un momento muy difícil, porque no había historial familiar y tampoco conocía la condición; sin embargo, decidí aprender sobre ella para brindarle el mejor cuidado posible», afirmó.
Señaló que gracias a esta experiencia y los avances en la atención integral ha logrado apoyar a su nieto, que también tiene la condición, y a otras madres que tienen temor o necesitan escuchar a alguien que ya haya recorrido el camino que ellas están empezando.
Benoit ha organizado numerosos campamentos para personas con hemofilia, con el fin de generar vínculos y mostrarles las posibilidades que tienen para llevar una vida plena.
Recordó que la desinformación acerca de la hemofilia, la falta de acceso a la atención integral y el papel de las madres portadoras como principales cuidadoras de sus hijos son algunos de los mayores retos que enfrenta la comunidad para el manejo adecuado de la condición en América Latina.
Gracias al respaldo de información médica y la experiencia de otras madres han podido crear una comunidad que trabaje junto a los profesionales de salud por el acceso a atención integral.
“Madres eXtraordinarias” busca avanzar en este objetivo en línea con la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia y las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia.
