Los niños con fibrosis quística «quieren respirar un día más»
800 Noticias | @CrisbelVarela
Los niños, niñas y adolescentes (NNA) con fibrosis quística «quieren vivir y tener un futuro», dijo este miércoles Luis, quien tiene 24 años y la enfermedad desde que tiene seis meses de nacido.
«Yo solo quiero respirar un día más», es el lema de los niños que tienen la enfermedad, cuyos padres denunciaron las condiciones del hospital El Algodonal y J. M de los Ríos, en Caracas, donde son atendidos los pacientes; la falta de medicinas y los altos costos de las que consiguen, además que no tienen la alimentación necesaria para enfrentar la fibrosis quística.
«Si los niños tuviesen el medicamento adecuado, no sufrirían de infecciones. Imagínense lo difícil que es para nosotras como madres cuando nos dicen que nuestro hijo no pasa de los 4 años», expresó la madre.
Los familiares de los afectados manifestaron que solo quieren calidad de vida para los pacientes.
«No estamos pidiendo un regalo, ni algo que no esté dentro de la Constitución. Nuestros hijos deberían estar jugando y asistiendo a la escuela. Queremos que el Estado garantice sus derechos», dijo durante una rueda de prensa, Elsa Silva, madre de un paciente.
La patología se puede desarrollar de forma distinta en cada paciente, según explicaron las madres, desarrollando afectaciones diferentes que requieran de distintos tratamientos.
Según familiares de pacientes con fibrosis quística dos medicamentos, para un tratamiento por un mes, cuestan cerca de 1.000 dólares.
«Hay medicamentos esenciales para tratar la enfermedad que son las que garantizan un control. Las enzimas pancreáticas tienen muchísimos años que no entregan ni una y los niños toman de 200 a 500 pastillas (mensuales) dependiendo de la dosis», detalló Silva.
Cifras
En la actualidad, según datos registrados en el Programa Nacional de Fibrosis Quística, al menos 160 niños y adolescentes y 55 adultos tienen la enfermedad crónica, que aunque por ahora no tiene cura, con los medicamentos necesarios el paciente puede tener calidad de vida.
En el año 2004, la segunda sala del Tribunal de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes del Área Metropolitana de Caracas emitió una sentencia para proteger y garantizar los derechos de los pacientes con fibrosis quística. Un año después el Ministerio de Salud creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística, que tenía como objetivo garantizar el acceso a medicamentos.
«A la fecha como familiares hemos enviado comunicados al ministerio de salud y a la dirección de El Algodonal para denunciar la situación de los pacientes desde la falta de medicamentos a la infraestructura. Hasta ahora ningún organismo ha dado respuesta por eso le exigimos al Ministerio de Salud acciones urgentes», insistió una madre.
Desde el 2003 Cecodap acompaña a los familiares de pacientes con fibrosis quística, pero muchos de esos niños que estaban para la fecha murieron a la espera de que el Estado garantizara sus derechos.
Elsa Silva: "No estamos pidiendo un regalo, ni algo que no esté dentro de la Constitución. Nuestros hijos deberían estar jugando y asistiendo a la escuela. Queremos que el Estado garantice sus derechos" https://t.co/9Pc6JBVbLD
— Cecodap (@cecodap) July 20, 2022
