Joven renunció a la eutanasia para que se investigue su curiosa enfermedad
Semana.com
Cuando Leticia Franco, de 36 años, atendió la videollamada, lo primero que hizo fue disculparse por el desorden.
Se acomodó rápidamente en la cama y estiró el cuello para que lo pudiese ver bien.
«¿Ve esta cicatriz fea? Es del respirador que usé el año pasado», le dice a BBC Brasil, refiriéndose a la marca que le dejó la traqueotomía que le hicieron.
Este procedimiento consiste en hacer un orificio en la tráquea para colocar un tubo que ayuda al aire a llegar a los pulmones.
Esta médica, oriunda de Cuiabá, capital del estado de Mato Grosso, acababa de regresar de una de tantas internaciones a las que ha sido sometida desde 2010 (por la Unidad de Terapia Intensiva, solamente, ya ha pasado 34 veces).
El gran sufrimiento que le causa una enfermedad crónica degenerativa la motivó a enviar, pocos días antes de que hablara con BBC Brasil, una suerte de mensaje de despedida en las redes sociales.
«En 16 días estaré lejos, en Suiza, haciendo lo que me dejará libre del dolor y el miedo (…). A toda mi familia, le dejo mi más sincero amor «, escribió el 1 de marzo.
El viaje a Suiza era para consumar un suicidio asistido en una reconocida clínica que ofrece ese servicio para pacientes terminales que desean poner fin a su vida, una práctica que, a diferencia de Brasil, es legal en dicho país.
El mensaje en Facebook conmovió a varias personas y llegó al portal local O Libre.La repercusión que tuvo hizo que lo eliminase.
La decisión de poner fin a su vida, reconoce la oftalmóloga, fue extremadamente difícil.
Franco dice que ahora suspendió el plan: la posibilidad de que se estudie su caso y de ayudar a otras personas que tengan la misma enfermedad la llevó a cambiar de idea.
Diagnóstico
Franco fue diagnosticada primero, hace ocho años, como portadora de una enfermedad autoinmune llamada dermatopoliomiositis.
Las enfermedades autoinmunes son aquellas en las que el organismo comienza a atacar a las células saludables del propio cuerpo.
En el caso de la dermatopoliomiositis, la enfermedad ataca principalmente la piel y los músculos.
Pero la complejidad de su cuadro se debe a que, después, recibió otro diagnóstico: Franco tenía un síndrome raro ligado al uso de siliconas.
En su primera internación, cuando sus miembros estaban paralizados y no podía abrir los ojos, la dejaron tres meses en el hospital.
«Nunca había oído hablar de esa enfermedad, no recuerdo haberla estudiado en la universidad», explica.
«Allí supe que mis músculos se estaban muriendo. Yo corría, participaba en competencias… Mido 1,73 cm. Llegué al hospital pesando 78 kg. Cuando me dieron de alta pesaba 43 kg».
Ruptura
Su primer diagnóstico llegó poco antes que su matrimonio. La perspectiva de que sufriera aún crisis peores hizo que su novio terminase la relación, cuenta.
«Yo estaba horrorosa y él ya no quiso saber nada. Como también era médico sabía que iba a ser difícil y habló con mis padres para que me cuidaran».
Franco pasó a sufrir crisis cada cuatro meses y desarrolló síntomas de otras enfermedades, como lupus y esclerodermia.
Debido a las elevadas dosis de cortisona que le suministraban, desarrolló osteoporosis y empezó a sufrir fracturas cada vez que se caía o golpeaba (se rompió el brazo, la pierna y hasta la barbilla).
Hoy, Franco se mueve en silla de ruedas y afirma que el dolor que siente es tal que necesita tomar morfina cada cuatro horas.
Síndrome de ASIA
Hace tres años, el cuadro empeoró. Además de los dolores en las articulaciones y los músculos, y las parálisis constantes, comenzó a tener crisis respiratorias y otros síntomas inesperados para la enfermedad que suponía tener.
En ese momento, un médico del Hospital de Clínicas de São Paulo le diagnosticó un nuevo síndrome, llamado ASIA, sigla en inglés para síndrome autoinmune/inflamatorio inducido por adjuvantes, que todavía está siendo estudiado y aún no ha sido reconocido definitivamente por la ciencia.
Las sustancias extrañas que pueden tener este efecto, según se ha podido identificar hasta el momento, están en implantes de silicona y en algunos tipos de vacuna.
Franco y el reumatólogo que la atendió en el Hospital de Clínicas creen que la prótesis de silicona que le colocaron a los 18 años, y que se rompió años después, puede ser la causa de la enfermedad.
BBC Brasil intentó conversar con el médico, pero se negó a dar una entrevista.
