+VIDEO | Familiares de pacientes con fibrosis quística temen por la vida de sus hijos
Crisbel Varela | Foto: Crisbel Varela
El temor por ver morir a sus hijos los mantiene de pie exigiendo que se respete su derecho a la salud y a la vida. Este martes familiares de los pacientes con fibrosis quística protestaron a las afueras de la sede del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), en Altamira, Caracas, y entregaron una carta para solicitar ayuda.
Los afectados señalaron que acudieron a la ONU tras peticiones constantes de ayuda al Ministerio de Salud y a la Asamblea Nacional (AN) de mayoría oficialista, quienes siempre les reciben la carta de solicitud pero todo queda en promesas mientras los pacientes siguen muriendo.
«Ellos piensan en respirar. Tú respiras sin pensar», fue la consigna de la protesta, y con la que reclamaron que las medicinas y tratamientos que los pacientes deben tener, no siempre pueden ser costeados porque gastan entre 5.000 y 6.000 dólares al mes.
Los manifestantes aseguraron que los pacientes «han sido olvidados por el Estado» y que éste usa de excusa las sanciones.
«Necesitamos que la ONU nos escuche, Que el Gobierno se ponga la mano en el corazón», dijeron minutos antes de entregar la carta solicitando ayuda y asegurando que el próximo paso será acudir a la Unión Europea en busca de ayuda.
Anaya Sisturi vive en Guatire, es madre dos pacientes con fibrosis, y con su pancarta que llama al respeto por el derecho a la vida, admitió que con sus ingresos no puede costear la dieta necesaria para sus hijos.
«Su cotidianidad es muy fuerte. No pueden cumplir ni con sus dieta ni tomar todas sus medicinas. Viven en zozobra», indicó la madre.
Nancy Romero, fundadora y directora de Todos somos uno, fundación que brinda apoyo a las madres y pacientes con fibrosis, hizo un llamado a que los pacientes puedan recibir sus tratamientos y que el Estado garantice su derecho a la salud porque ya no entregan medicamentos y se han visto obligados ante las dificultades económicas a buscar apoyo de ONG y fundaciones.
De 2020 a 2023 han muerto al menos 12 niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística.
El pasado 18 de abril de 2023, familiares y pacientes entregaron un documento en la Asamblea Nacional, dirigida al diputado oficialista Jorge Rodríguez. En la carta instaron al Estado y al Ministerio de Salud a garantizar el derecho a la vida y a la salud, pero a la fecha solo recibieron dos bultos de harina, un bulto de fororo, algunos colchones nuevos, pleurovac para drenar líquido, aire o sangre, para el hospital José Ignacio Baldó, mejor conocido como El Algodonal, uno de los hospitales públicos donde atienden la enfermedad.
La poca atención que les brindó el oficialismo no fue suficiente, reclamaron los familiares, asegurando que en otros países ya existen tratamientos que le pueden dar otra oportunidad a los pacientes con la enfermedad.
«Fuimos a la Asamblea Nacional, al Ministerio de Salud y todo el tiempo nos dicen ‘el bloqueo’… Nuestros chamos mueren. Este año han muerto 4. Murió 1 que duró 6 meses hospitalizado… ¿Será que lo mismo le toca a mi hijo?», sentenció una madre.
#28Nov | Los familiares llegaron a la sede del PNUD para hacer entrega de una carta, pidiendo ayuda para sus allegados, quienes no pueden pagar sus medicinas y tratamientos.
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— 800 Noticias (@800Noticias_) November 28, 2023
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