Mujer vive con raro síndrome que no la deja llorar
800 Noticias | Agencias
Fue en 2008, durante el embarazo de su segundo hijo, que la estudiante de enfermería Rafaela Santana Oliveira Silva, ahora de 42 años, comenzó a tener síntomas como caída del cabello, picazón en el cuerpo, fatiga y sensación de sequedad en los ojos y la boca.
Sin embargo, esta mujer brasileña se concentró en el cuidado de su hijo recién nacido y dejó de lado el buscar atención médica. Cuatro años después, Rafaela notó que sus síntomas, en vez de mejorar, empeoraban, y comenzó a buscar un diagnóstico.
Fueron ocho años y decenas de citas con los más variados especialistas: Odontólogo, oftalmólogo, dermatólogo y hasta neurólogo. Ninguno llegó a un consenso.
“Con el paso del tiempo, mis síntomas solo empeoraron. Ya no producía lágrimas ni saliva, entonces no podía llorar y para comer tenía que beber líquidos al mismo tiempo. Empecé a tener dolores muy fuertes en las articulaciones y un cansancio constante que me impedía hacer cualquier cosa, incluso actividades sencillas del día a día”, detalla.
En ese momento, debido al intenso dolor, Rafaela tenía la movilidad reducida y el dolor le impedía salir de su casa.
«Me diagnosticaron fibromialgia, pero sabía que no era solo eso, que tenía otra enfermedad. También me diagnosticaron lupus, pero los médicos se equivocaron», recuerda.
¿Qué es el síndrome de Sjögren?
El síndrome de Sjögren, también conocido como síndrome de las mucosas secas, es una enfermedad rara, crónica y autoinmune cuya principal característica es la sequedad de ojos y boca asociada a la presencia de signos de inflamación glandular.
Los linfocitos (glóbulos blancos) invaden algunos órganos y glándulas, especialmente las lagrimales y salivales, y generan un proceso inflamatorio que perjudica su normal funcionamiento. Los pacientes con esta enfermedad también tienen piel, nariz y vagina secas, fatiga, dolor en las articulaciones y artritis.
«La persona tiene sensación de sequedad, irritación, picor, enrojecimiento, ardor y sensación de arena en los ojos. También puede haber dificultad para abrir los ojos por la mañana, visión borrosa y malestar al leer, ver la televisión o quedarse mucho tiempo frente a la computadora. Factores ambientales como el viento, ventiladores, aire acondicionado y baja humedad agravan la situación», explica Keila Monteiro de Carvalho, profesora de oftalmología de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Campinas, cerca de São Paulo.
También pueden verse afectados otros órganos del cuerpo como los riñones, los pulmones, el hígado, el páncreas y el sistema nervioso central. La aparición del síndrome de Sjögren es más común en mujeres entre 40 y 50 años, y la proporción de mujeres y hombres afectados es de 9 a 1.
Todavía no se sabe qué causa el síndrome de Sjögren y por qué solo se manifiesta en la edad adulta. Los expertos creen que la enfermedad se desarrolla debido a tres factores principales: genéticos, ambientales y hormonales (lo que explicaría la mayor frecuencia del síndrome en mujeres).
Diagnóstico y tratamiento
No existe una prueba que por sí sola defina el diagnóstico del síndrome de Sjögren. Para el diagnóstico de la enfermedad, el médico considera un conjunto de características tales como síntomas, cambios en el examen clínico, exámenes realizados por un oftalmólogo, resultados de pruebas de laboratorio y de imagen y el resultado de una biopsia de las pequeñas glándulas salivales ubicadas en el interior del labio inferior.
No existe cura para el síndrome, y el tratamiento varía de acuerdo a los síntomas que presenta cada paciente, lo que requiere de un seguimiento multidisciplinario.
«La enfermedad tiene un cuadro clínico muy variable. Algunos pacientes solo presentan síntomas de sequedad, mientras que otros tienen afectación orgánica grave, como por ejemplo la neurológica», explica Sandra Gofinet Pasoto, coordinadora de la Comisión de Síndrome de Sjögren de la Sociedad Brasileña de Reumatología.
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Algunas medidas generales ayudan a reducir la sequedad de las mucosas: evitar ambientes secos, utilizar humidificadores; proteger los ojos de la luz solar y del viento mediante el uso de anteojos, no usar lentes de contacto, ingerir líquidos adecuadamente, usar cremas humectantes en la piel y los labios y no fumar son algunos de ellas.
«En cuanto al compromiso sistémico, se pueden utilizar glucocorticoides, inmunosupresores y algunos agentes biológicos», añade Pasoto.
Además, según los especialistas, es necesario un cambio de hábitos, como evitar el consumo de dulces, no utilizar jabones con alcohol ni perfumes, evitar permanecer en lugares con aire acondicionado o ventosos, y no utilizar dispositivos con pantallas -como computadoras y celulares- por un tiempo prolongado.
«El síndrome de Sjögren requiere atención porque puede desencadenar otras comorbilidades como afectación pulmonar, manifestaciones renales, del sistema nervioso periférico y del sistema nervioso central. Otras manifestaciones, como la cefalea (dolor de cabeza), la disfunción cognitiva y la alteración del estado de ánimo, son muy características», explica el reumatólogo Marco Antônio Araújo da Rocha Loures, presidente de la Sociedad Brasileña de Reumatología.
Agregó que las manifestaciones hematológicas se caracterizan por anemia y bajas defensas debido a la disminución de leucocitos, y que puede haber manifestaciones cardíacas como pericarditis, daño valvular, miocarditis y arritmia. El síndrome también puede provocar hipertensión pulmonar.
Con información de La BBC
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