Muere Ibai, el segundo de los mellizos españoles afectados por una extraña enfermedad
ABC
El síndrome de Leigh ha acabado con la vida del pequeño Ibai Ferreira, de cuatro años, apenas unas semanas después de que su hermano mellizo Ekain muriera por la misma causa. Una extraña enfermedad neurodegenerativa contra la que luchaban desde el pasado diciembre, cuando comenzaron a sufrir los primeros síntomas graves.
No dejaron de intentarlo los padres de los pequeños, residentes en Mondragón (Guipúzcoa), que tras la muerte de Ekain iniciaron una campaña mediática para tratar de salvar la vida de su hermano. Su principal objetivo era el de obtener un medicamento en fase de experimentación de la compañía estadounidense Edison Pharmaceuticals, que, según les habían informado, había ofrecido resultados positivos en otros pacientes.
«Descubrimos que se realizan ensayos clínicos con fármacos de prueba para este tipo de enfermedades, y el más avanzado y con buenas expectativas es ese», afirmó el padre a El Diario Vasco. Dada la lentitud del procedimiento para hacerse con el medicamento recurrieron al método del «uso compasivo», que se solicita cuando un paciente con pronóstico grave no tiene ninguna alternativa de tratamiento.
Lamentablemente, Ibai no logró aguantar el tiempo suficiente, y finalmente murió en el día de ayer en el Hospital Donostia.
Cuatro meses de lucha
La pesadilla de los pequeños comenzó el pasado diciembre. Hasta entonces, destacaron sus padres, habían sido unos niños «felices y sanos». Sin embargo, el día 27 Ekain comenzó a sufrir los primeros síntomas graves, por lo que fue trasladado a la UCI. Tres días después ya no podía hablar ni andar. Su hermano, por su parte, fue ingresado también a los dos días.
Pasó un mes sin que los especialistas pudieran ofrecer a la familia un diagnóstico claro. Incluso parecía que Ekain se estaba recuperando, mientras que su hermanos se mantenía estable. El 28 de febrero, el primero sufrió una parada cardiorrespiratoria. Tras ello se le realizaron diversas pruebas que hicieron sospechar que padecía el Síndrome de Leigh.
