La historia de un adolescente cuya piel se ampolla con solo tocarla
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A pesar de haber nacido con una enfermedad de la piel increíblemente dolorosa, la misma enfermedad que mató a su hermano mayor, Marky Jaquez espera inspirar a otros con su perspectiva positiva de la vida.
Marky, de 19 años, nació con Epidermólisis Bullosa, a menudo conocida como EB. La afección afecta cualquier lugar de la piel incluyendo los ojos y la boca; además afecta a los órganos internos.
La piel de Marky es tan frágil que podría ampollarse con el menor toque.
A pesar de la gravedad de la enfermedad, siempre ha tratado de vivir su vida al máximo.
Marky le gusta mucho “cuando la gente me dice que está orgullosa de mí y que soy fuerte y valiente. Yo estoy orgulloso de mí mismo porque soporto todo el dolor”.
Marky vive en Kansas con un tipo de EB distrófica recesiva, lo que significa que ambos padres tenían que ser portadores del gen para que Marky pudiera contraer la enfermedad.
El joven tiene que someterse a dolorosas rutinas de cambio de vendajes todos los días y usar una silla de ruedas para moverse.
Su madre Melissa, lo cuida a tiempo completo y lo describe como un “niño alegre. Marky le gusta socializar, ama a la gente, ama la vida y ama a los animales”.
A pesar de su naturaleza positiva, Marky no es ajeno al dolor, tanto físico como emocional.
El hermano de Marky, Carlos, nació un año antes que Marky con la misma condición y falleció en 2013, a causa de la enfermedad a los 14 años.
Cuando se le preguntó por Carlos, Marky recuerda que “eramos muy unidos. Cuando falleció, estaba muy triste, luego me dijeron no tenía dolor ni nada. Finalmente fue sanado”.
Melissa describió a los dos hermanos como inseparables, se cambiaban los vendajes juntos todos los días e incluso dormían juntos en la misma cama, “eran compañeros, todo lo que hacían era juntos”.
Afortunadamente para Marky, aun cuenta con Michael, su hermano mayor con quien es increíblemente cercano.
“Marky siente como si Michael pudiera caminar sobre el agua, irradia alegría cuando lo ve”.
Aunque Michael vive a una hora de distancia, se asegura pasar todo el tiempo que pueda con su hermano pequeño, pero mientras crecía era difícil para Michael ver a Marky y Carlos con tanto dolor.
Para Michael Fue muy difícil entender que sus hermanos tenían EB ni cómo interactuar con ellos “tienes que ser delicado con ellos y fue difícil ya que solo quería jugar con él como lo haría con cualquier otro niño”.
Michael no es el único mejor amigo de Marky; también tiene sus dos perro: Cephas y King David, son mascotas de apoyo emocional y ayudan a distraer a Marky cuando le cambian las vendas.
“Me aman y me protegen. Creo que probablemente sientan mi dolor”, cuenta Marky.
A Marky le encanta hacer nuevos amigos, de todas las edades, donde quiera que vaya, un atributo que siente que lo hace quien es.
“Creo que es por eso que atraigo a las persona porque realmente disfruto haciendo un montón de amigos”, relata Marky
Para Melissa, sin lugar a dudas ha sido un desafío ver a dos hijos soportar el dolor de su condición, pero no deja que eso arruine el tiempo que pasan juntos como familia.
“Cuando tienes un hijo que es terminal, no se trata de los recuerdos, se trata de los momentos porque los recuerdos se desvanecen pero los momentos permanecen contigo. Me enorgullece cómo siempre piensa en los demás primero, tiene el corazón más amoroso”, comenta su Melissa.
Con información de La Patilla
