“Cuando alguien muere pienso que seré el próximo”, relata joven del J.M de los Ríos
800Noticias | @CrisbelVarela
“Me molestaría morir sin cumplir el sueño de recibir un trasplante”, “cuando veo a mis compañeros morir pienso que seré el próximo”, es parte del testimonio desgarrador que compartió Luis, paciente de la Unidad de Hemodiálisis del Hospital José Manuel de los Ríos, quien al igual que otros niños, niñas y adolescentes está a la espera de un trasplante.
Con lágrimas en los ojos, Luis relató para el período de sesiones de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), que “no es posible vivir así” en un país donde los problemas de servicios básicos los afectan exponencialmente.
“No hay luz, faltan insumos y medicamentos, no hay gasas ni macrogoteros, algo tan necesario en un hospital que no podría faltar y menos en un hospital de niños. Hay veces que me van a hacer el tratamiento y no hay ni gasas ni guantes”, detalló el joven con la tristeza a flor de piel ante las condiciones que dificultan su realidad.
“¿Cómo uno puede estar tranquilo en un hospital donde no tienen como atenderte? No hay ni enfermeros (…) Ahora tenemos que esperar hasta nuevo aviso”, cuestionó.
El joven compartió en medio de la sesión una anécdota que viven en carne propia pacientes de distintos hospitales en el país. “Uno de mis compañeros falleció hace no mucho y cuando lo iban a bajar en el ascensor para emergencias, el ascensor tampoco funcionaba”.
Desde hace cuatro años el sistema de trasplante de órganos está paralizado, no hay inmunosupresores, no hay medicamentos para poder operar, pero la circunstancia no le quita a cada joven en espera las esperanzas de una mejor calidad de vida.
“Tengo muchos sueños, metas, y aunque suene crudo yo pienso que me voy a molestar mucho si yo fallezco, Dios no quiera, sin haber podido cumplir uno de mis sueños y uno de esos es ser trasplantado”, confesó Luis con la voz temblorosa.
Según la organización no gubernamental Prepara Familia, a la fecha hay 25 niños, niñas y adolescentes del servicio de hematología del Hospital de Niños J. M. de Los Ríos que requieren trasplante de médula ósea.
Un grupo de jóvenes venezolanos contaron el impacto de la suspensión del Programa de Procura de Órganos y de los Trasplantes de Médula Ósea en niños, niñas y adolescentes ante la CIDH, participación donde no dejaron de reflejar el compañerismo y el deseo de ver a cada compañero sano.
Niurka Camacho, paciente de diálisis desde hace siete años, compartió lo complejo que fue mudarse de Valle de la Pascua en el estado Guárico a Caracas porque necesitaban mantenerse cerca del hospital. Los primeros meses la pequeña y su familia no conseguían dónde vivir y pasaron hambre hasta que un familiar los ayudó a buscar un alquiler.
“En el hospital ha sido muy difícil porque he visto a muchos compañeros falleciendo a la espera de un trasplante, no quiero que me pase lo mismo”, declaró la menor de ojos grandes color café, que no pudo terminar su relato en medio de lágrimas y la voz entrecortada, causadas por la tristeza que le despierta su contexto y el de sus compañeros que ya no están, que perdieron la vida en la espera.
“Somos pocos los que quedamos en esta lucha”, dijo una joven de 17 años que es paciente del J. M. de Los Ríos desde que tenía cinco meses de nacida y en su primer año de vida le diagnosticaron una anemia hereditaria talasemia mayor, que se ha ido complicando con los años. De no tener el tratamiento sus órganos se irán endureciendo y no lo recibe desde hace dos años porque consiste en bolsas de sangre que difícilmente se consiguen.
Para Edgar, de 16 años, la vida también ha sido cuesta arriba. Es paciente renal y tiene ocho años en diálisis, su condición es crónica, ante la gravedad perdió su ojo izquierdo y necesita una prótesis con urgencia.
Ruben es trasplantado renal y consume medicamentos que alargan el plazo del órgano, pero son difíciles de conseguir además de costosos. Pide que como él otros pacientes puedan tener un trasplante.
A la espera de un quirófano para ser operada de la vesícula, Cristina se contagió de dengue hemorrágico, lo que la llevó a terapia intensiva en 2016. Para ese mismo año a causa de una transfusión de sangre que necesitaba “para que su vida no sea tan deteriorada” se infectó de Hepatitis C y tras vivir ese episodio que calificó como “garrafal” le diagnosticaron lupus eritematoso sistémico.
A pesar de su dura realidad, Cristina no deja de enaltecer la labor del limitado personal del J. M. de Los Ríos, porque asegura que aunque la mayoría de las veces no son suficientes para atender a todos los pacientes, “trabajan con las manos”.
Restricciones y crisis de transporte
«La movilización se hace muy difícil por la pandemia y hay pocas opciones de transporte público, la mayoría somos del interior y tenemos que viajar en semana flexible para poder asistir a nuestras citas y/o diálisis en semana radical».
La mayoría de los jóvenes que dieron sus testimonios para dar rostro a una crisis que evidencia que el Estado no garantiza el derecho a la salud en el país, no son de la capital, son del interior y manifestaron cómo el problema de transporte y las restricciones por la pandemia complica movilizarse para recibir sus tratamientos.
Alimentación deficiente
Granos, arroz solo, arepa sin relleno, son las comidas que usualmente puede ofrecer el hospital a los pacientes y esto influye en su calidad de vida porque necesitan llevar dietas, que la crisis tampoco les permite cumplir.
“La comida es un tema bastante delicado en el hospital porque no nos cumplen la dieta. En mi caso una dieta gastrohepática que no es cumplida, porque me deberían dar cosas sin grasa, pollo, y cuando no hay me dan granos o arroz solo, en el desayuno si no hay nada me dan una arepa pelada y eso no es una nutrición balanceada”, expuso Cristina y este sigue siendo el caso de muchos otros pacientes del J. M. de Los Ríos.
Peticiones #CIDHAudiencias de los adolescentes y jóvenes:
1- Recibir una alimentación adecuada y en base a los que necesitamos por nuestras enfermedades.
2- El mantenimiento de los hospitales del país, para que nuestras madres no nos tengan que cargar por las escaleras.— Prepara Familia (@preparafamilia) June 30, 2021
5- Que se les preste atención al personal de salud, que han hecho tanto por nosotros y reciban un mejor salario.
6- Que hayan más espacios como este, donde podamos contar nuestra historia sin miedo. #NNAExigenVzla #CIDHSaludVzla #CIDHAudiencias— Prepara Familia (@preparafamilia) June 30, 2021
¿Dónde están las vacunas?
«Como pacientes crónicos no nos han dado ninguna alternativa de acceso a la vacuna del Covid-19 para protegernos ante este virus», aseveró con preocupación Winkler de 19 años, paciente renal en hemodiálisis, a quien “de la noche a la mañana” los riñones le dejaron de funcionar.
“Necesitamos que nos incluyan en la vacunación. Somos más propensos a contagiarnos de Covid-19”, recordó.
«Todos(as) tenemos diferentes testimonios por nuestras patologías, pero a todos(a) nos afecta la misma problemática por las carencias que existen en el Hospital J. M. de Los Ríos», concluyeron.
El pasado 30 de junio organizaciones no gubernamentales como Prepara Familia, Cecodap, Acción Solidaria y la Red por los DDHH de Niños, Niñas y Adolescentes (Redhnna) solicitaron ante la CIDH que se garantice la protección a los niños, niñas y adolescentes, así como a los defensores de derechos humanos que los acompañaron a dar sus relatos.
#NotaDePrensa Organizaciones @preparafamilia, @Cecodap, @AccionSolidaria y @REDHNNA solicitaron ante la @CIDH que se garanticen la protección a los peticionarios de la audiencia, así como a los defensores que los acompañan #NNAExigenVzla #CIDHSaludVzla pic.twitter.com/OheOlkdlm1
— Prepara Familia (@preparafamilia) June 30, 2021
Rechazan situación de los pacientes
La comisionada Margarette May Macaulay, quien participó en la sesión, dijo estar muy perturbada por los testimonio de los jóvenes. «¿Que hace el gobierno de Venezuela con todos los recursos que provienen del Arco Minero?, ¿Cómo pueden dormir en las noches cuando los niños pasan por esto?”, cuestionó.
“Lo que viven no es justo y haremos lo posible para mejorar esta situación”, aseguró Soledad García Muñoz, de la Relatoría Especial de Derechos Económicos, Sociales, Culturales y Ambientales (Redesca), mientras que George Lima, oficial de la CIDH sobre niños, niñas y adolescentes, reconoció que deben hacer más para acercarse a los jóvenes.
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