Casi el 50 % de los pacientes de cáncer se calla sus dudas en consulta
EFE/FotoReferencial
El número de casos de cáncer diagnosticados en España en el año 2024 se estima que alcanzará los 286.664 casos y sin embargo, aún el 46,5 % de los pacientes no pregunta sus dudas al especialista por bloqueo (46,1 %), miedo (36,4 %), olvido (35,9 %), vergüenza (23,3 %) o desconfianza (19,9 %), principales razones por las que los pacientes de cáncer evitan expresar sus inquietudes.
Estos y otros muchos datos se recogen en el estudio social ‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’, elaborado por la compañía Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).
Este proyecto tiene como objetivo fomentar el diálogo médico-paciente y romper barreras de comunicación para ayudar a resolver las dudas en consulta médica.
Además, la iniciativa cuenta con el apoyo de la influencer Emi Huelva, comprometida con el cáncer, que continúa el legado de su hermana Elena Huelva, quien falleció de cáncer en enero de 2023.
El doctor Rodrigo Sánchez-Bayona, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre y secretario científico de SEOM, sostiene: «La comunicación entre el médico y el paciente es un factor clave para la calidad asistencial».
La doctora Elvira Mora, especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de La FE y representante de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), destaca: “Ningún paciente debería quedarse con dudas”.
Diagnóstico y recaídas, momentos de mayor incertidumbre
El camino que recorre cada paciente con cáncer desde que comienza la sospecha de la enfermedad varía mucho y no siempre sigue un mismo orden.
Para el 79,9 % de los pacientes, el momento del diagnóstico es el de mayor incertidumbre, suponiendo una situación de alto impacto emocional, seguido de cerca por el momento de las posibles recaídas (76,3 %), el control de síntomas (66,7 %), el periodo de seguimiento y revisiones (58,6 %) y cuando le explican los tratamientos que deberá seguir (51,6 %).
“Un diagnóstico de cáncer siempre es complejo y paraliza. Los pacientes recibimos mucha información difícil de procesar en la primera consulta, en la que surgen dudas que a veces no resolvemos por diferentes motivos. Lo mismo sucede durante el seguimiento de la enfermedad”, apunta Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL).
Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), apunta que la recaída es también un momento de gran incertidumbre, ya que supone enfrentarte de nuevo al diagnóstico.
Según los datos del estudio, el 80,8 % de pacientes encuestados se quedó con dudas en el momento del diagnóstico de cáncer. En concreto, el 30,7 % se quedó en shock cuando le diagnosticaron cáncer y no preguntó nada, el 25,2 % se quedó con bastantes dudas que no preguntó y el 24,9 % se quedó con algunas dudas.
Además, como señala Paula González, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA): “Los momentos de incertidumbre no solo afectan a los pacientes, sino que también impactan directamente en nuestro entorno familiar y social, sobre todo en el momento del diagnóstico. El bloqueo suele ser compartido”.
Proceso de seguimiento: ¿Preguntar o no preguntar?
El 64,6 % de encuestados afirma no tener problemas en preguntar a su médico oncólogo sobre lo que no entiende durante los seguimientos o revisiones. Sin embargo, al 20,9 % no se le ocurren preguntas en el momento, pero sí le surgen más tarde.
Un 12,5 % destaca que a veces no se siente con la suficiente confianza para preguntar todas las dudas que se tienen y el 2 % no pregunta porque le da vergüenza.
La mitad de los pacientes manifiesta tener dudas que no ha expresado sobre el control de sus síntomas.
Tratamiento, el tema que más dudas genera a los pacientes con cáncer
Los pacientes con cáncer reconocen en el estudio ‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’ que los temas que más dudas les generan son los relacionados con el tratamiento y el abordaje de la enfermedad (73,4 %), la nutrición y el ejercicio físico (46,1 %), la vida íntima y sexual (36,3 %) y sobre los cuidados personales y estéticos (23,6 %).
Sin embargo, al resolver todas las dudas, los pacientes de cáncer afirman que los temas que más problemas les generan son los relacionados con la vida íntima y sexual, el tratamiento de la enfermedad y el cuidado personal.
Arantxa Sáez, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), sostiene: «Resulta llamativo que más de un tercio de los pacientes se sientan incómodos al hablar sobre su vida íntima y sexual en consulta, lo que pone de relieve la necesidad de promover espacios donde los pacientes se sientan seguros y apoyados para abordar cualquier preocupación”.
Por su parte, Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), señala que el tratamiento y el abordaje del cáncer “son áreas que naturalmente generan dudas debido a su gran complejidad» y por eso para él, “no solo es importante preguntar, sino entender y, si no hemos resuelto la cuestión, volver a preguntar”.
¿Cómo resuelven sus dudas los pacientes con cáncer?
A la hora de recurrir a determinadas fuentes para compartir o consultar dudas sobre cáncer, los pacientes recurren principalmente a dos: los profesionales sanitarios (63,3 %) y las asociaciones de pacientes (58,6 %). En segundo término, se mencionan otras dos como son Internet (43,9 %) y la propia pareja (38,8 %).
A ocho de cada diez pacientes le ayuda o le ha ayudado compartir sus dudas con otros pacientes.
Guías para resolver dudas y mejorar la comunicación
Con el objetivo de ayudar a superar ese bloqueo o miedo de los pacientes, las entidades que forman parte de la iniciativa ‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’ están desarrollando 5 guías de dudas para consulta centradas en diferentes tipos de cáncer (cáncer de mama, pulmón, tiroides, linfoma y cáncer general).
Estas guías estarán disponibles próximamente en la web de la iniciativa. En ellas se incluyen tanto dudas comunes, como aquellas que pueden “parecer tontas” y se dividen según temáticas que más preocupan a los pacientes y momentos de incertidumbre según las fases de la enfermedad.
«Según el estudio, más del 95,3 % de los pacientes con cáncer quieren poder acceder a información fiable para resolver sus dudas y al 94,8 % les gustaría mejorar la comunicación con su médico. Las guías de dudas del cáncer cumplen con estas dos misiones y queremos que ayuden a pacientes y profesionales sanitarios en su día a día», concluye el director del área Médica de Lilly Oncología, el doctor Alejo Cassinello. EFEsalud
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