Alzheimer en Venezuela: El desamparo de los que olvidan

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No sabemos cuántas personas padecen Alzheimer en Venezuela. No hay centros públicos que realicen diagnósticos ni administren tratamientos para estos pacientes, reseña La Nación.

Sin una política nacional, todos los gastos relacionados recaen en el entorno familiar, convirtiéndola en una enfermedad catastrófica. Su impacto es principalmente económico, pero también afecta la salud mental. No hay recursos ni apoyo del Estado para los cuidadores, quienes muchas veces abandonan su vida para cuidar al paciente. La desigualdad económica determina, en gran medida, la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.

La pose de mi abuela era casi un ritual. Sentada, cruzaba las piernas, apoyaba el codo para sostener el cigarrillo y alzaba la mirada. Nunca dejó de fumar ni cuando la operaron a corazón abierto. Generaba junto al abuelo una atmósfera de humo y olor a café. Todo se mezclaba con los olores provenientes de la cocina: canela, perejil, limón, especias y trigo mojado.

La abuela era una maestra de la cocina, y es un hecho que la suprema muestra de amor de los libaneses se manifiesta en la comida. Adoraba el mar. Nació en Joünié, una ciudad costera del Líbano cerca del Mediterráneo. En 1956 se vino a los 16 años con mi abuelo, en proceso de gestación de su primer hijo (mi padre). Pasó por Italia y Grecia antes de llegar a Venezuela.

Contaban mis tíos que no sabía cocinar. Aprendió hilando sus recuerdos. Nunca encontré su sutileza en ningún restaurante: preparaba ensaladas finamente picadas, bandejas de kibbes perfectos y tenía su propia mata de hierbabuena. Por eso, nos pareció extraño aquel día en que olvidó lavar perejil para un tabule. Nos mantuvimos alerta.

Mis tíos conversaban sobre la situación, que empeoraba con el tiempo:

—La abuela está mal, repite una y otra vez las mismas cosas.

—Se le están olvidando los nombres de las personas y también las palabras.

—A la abuela le cuesta estructurar oraciones con sentido lógico. No sabe expresar ideas. Tampoco las entiende.

(Una persona que dominaba el árabe, el español y un poco de francés no tenía palabras para expresarse).

—Ya no tiende su cama como lo hacía todas las mañanas.

(Primero dejó de hablar que de tender su cama).

Un especialista confirmó lo que mis tíos sospechaban. Sufría Alzheimer, una de las formas más frecuentes de demencia. La enfermedad no tiene cura. A lo sumo, se puede ralentizar.

Antes de experimentar los síntomas, el cerebro de estos pacientes cambia. Tenemos alrededor de 100 mil millones de neuronas que interactúan entre sí y crean redes de comunicación. Nos ayudan a pensar, aprender y recordar; a ver, escuchar y oler. Estas células hacen funcionar la fábrica de nuestro cerebro: generan energía y se deshacen de los desperdicios.

Se cree que la enfermedad impide el funcionamiento de estas células, pero no se sabe con certeza dónde empieza el problema. A medida que el Alzheimer progresa, mueren las células del cerebro y el daño no se puede deshacer. The Lancet estima que el número de pacientes mundiales de Alzheimer aumentará de 57,4 millones, en 2019, a 152,8 millones para 2050.

Según la misma revista, Venezuela tuvo entre 134.849 y 173.312 casos de Alzheimer en 2019 y se estima que el número aumentará entre 429.118 y 673.874 para 2050. Según Global Burden of Disease Study y el Institute for Health Metrics and Evaluation, ese mismo año hubo 5.893 muertes relacionadas con Alzheimer y otras demencias. Sin embargo, no se conocen con exactitud los números, ya que el gobierno no publica datos que permitan dimensionar los problemas de esta y otras enfermedades.

La OMS dice que “…las cifras de prevalencia son esenciales para planificar la infraestructura asistencial. La disponibilidad de esos datos también es fundamental para elaborar políticas públicas destinadas a mitigar el enorme impacto económico directo e indirecto de la demencia en la sociedad y las consecuencias que la carga económica tiene para los sistemas nacionales de salud”.

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