La dermatitis atópica y su impacto en la salud mental
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La dermatitis atópica (DA) es una enfermedad inflamatoria crónica que altera el sistema inmunológico, y cuyas características principales se reflejan en la piel: seca, enrojecida y con un picor intenso. Este picor, persistente y difícil de controlar, es el síntoma que más padecen los pacientes, y es responsable de la mayor parte de la carga de la enfermedad. Los efectos de esta patología son graves e incapacitantes, y pueden provocar estigmatización social del paciente, por lo que sensibilizar a la población es clave.
Para ello, el 14 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, una jornada que aprovecha la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) para lanzar los resultados de una campaña de sensibilización. En ella, cinco personas con estilos de vida muy diferentes han experimentado lo que implica vivir un día con dermatitis atópica. La AADA ha contado, para esta campaña, con la participación de un dermatólogo, una médico de Atención Primaria, dos periodistas y una paciente.
Los cinco participantes han podido comprobar el profundo impacto que la DA puede tener en su vida laboral, su salud física y en la esfera emocional. La iniciativa propone una experiencia inmersiva que simula los síntomas y afectaciones características de la enfermedad. Para ello, a través de un kit enviado a los participantes y una aplicación móvil, han recibido instrucciones que indicaban cómo debían proceder a lo largo del día y la noche.
Todas las actividades han sido diseñadas específicamente para recrear la realidad de los pacientes con DA, destacando el profundo impacto que esta enfermedad crónica tiene en sus actividades cotidianas. “Esta campaña nace de la premisa de que, hasta que algo no se vive en primera persona, no se llega a comprender del todo. La DA es una enfermedad que va mucho más de la piel y que, aunque tiene una cara visible, que se manifiesta en síntomas como el picor constante y los eccemas, también afecta a una esfera más personal del paciente, que muchas veces pasa inadvertida, incluso para los profesionales que los tratan», ha destacado África Luca de Tena, responsable de comunicación de la AADA.
Una de las actividades que han formado parte de la experiencia han sido desafíos periódicos que se han enviado al teléfono móvil de los participantes durante las 24 horas que dura el experimento, avisándoles de que un determinado síntoma aparecía, ya fuese durante la jornada laboral, el tiempo o libre o el periodo de sueño.
“Los síntomas van apareciendo, impidiéndonos dormir o desarrollar adecuadamente nuestro trabajo durante un cierto periodo de tiempo. Por ejemplo, durante mi jornada laboral tuve que atender a mis clientes con un eccema en el rostro, lo que provocó miradas curiosas y me generó cierta incomodidad» ha señalado Pilar de Pedro, farmacéutica y participante en el experimento.
Esta afirmación es compartida por la terapeuta ocupacional y paciente Évelyn Mayordomo, que participó en la campaña pese a conocer previamente todos los síntomas. «En general, considero que esta experiencia ha sido muy educativa para dar a conocer al mundo cómo nos sentimos. Al igual que mis compañeros, tuve que simular un eccema facial, y aunque la experiencia refleja lo que esta manifestación implica en nuestro día a día, debo señalar que, en mi caso real, en ocasiones, ha sido aún más grave. Eso sí, el picor que sentimos no ha sido posible reflejarlo ya que es algo muy intenso y limitante, que está presente en todo nuestro cuerpo, en cualquier actividad y en cualquier momento del día.», ha explicado.
José Manuel Busto: «Este tipo de experimentos nos ayuda a tener más empatía y ser capaces de ponernos en la piel de las personas con DA»
Por otro lado, el dermatólogo José Manuel Busto, que también ha participado en el experimento, ha destacado lo revelador que ha sido para entender mejor a sus pacientes. “La dermatitis es una constante en la vida de muchas personas y afecta a distintas esferas, como la rutina deportiva, por poner un ejemplo. Algo de lo que no siempre somos conscientes. Este tipo de experimentos nos ayuda a tener más empatía y ser capaces de ponernos en la piel de las personas con DA, lo que nos puede ayudar a abordar la enfermedad de la manera que mejor se adapte a su realidad».
Finalmente, África Luca de Tena señala que «no todos los participantes pudieron completar la experiencia, ya que requería una alta implicación que interfería con sus rutinas diarias, pero precisamente esto es lo que queríamos mostrar: la dermatitis atópica tiene un gran impacto en la vida de quienes la padecen y tiende a infravalorarse socialmente. Como pacientes, queríamos contribuir a sensibilizar sobre esta enfermedad y hacerla más visible».
AADA difundirá, con motivo del Día Mundial de la DA, un vídeo que recopila los testimonios de esta experiencia. En él, se explica también el desarrollo de la experiencia inmersiva y lo que ha supuesto para los participantes. Además, se anima a la sociedad a tomar conciencia del impacto de esta enfermedad, que afecta a un millón de personas en España, de las cuales 30.000 la sufren en su forma moderada-grave.
Con información de Con Salud
